Giornata di Sport nel Pku Day

DI FABRIZIO RESTA

Credit foto: immagini e video elaborate dall’autore

Sabato 25 giugno si è tenuto il Pku Day, il giorno dedicato ai bambini affetti dal Pku (una malattia genetica) allo scopo di avviarli allo sport, nel parco dell’Ospedaletto di Bari. I bambini hanno potuto fare preparazione atletica grazie alla partecipazione di palestre e Associazioni: La Simmesn, l’Amegep, l’Asd Spartan Kombat, l’Asd Team Cellamare e l’Asd Wonderful. Momenti di tenerezza per i bambini con i cani molecolari dell’unità cinofila della Polizia di Stato che ha collaborato attivamente per questa manifestazione. Lo scopo della giornata è sensibilizzare i bambini (ma anche i genitori) sull’importanza di praticare lo sport, anche e soprattutto se affetti dal Pku. Lo sport, con le dovute precauzioni, fa sempre bene. Anzi, non praticarlo è più pericoloso. Ma cos’è il Pku? Nonostante lo screening neonatale sin dagli anni Novanta verifichi in tutto il territorio nazionale, la presenza o meno di PKU , questa patologia non è molto conosciuta dalla maggior parte delle persone. Abbiamo intervistato la Dott.ssa Albina Tummolo che ci ha introdotti nel mondo del Pku, allo scopo di approfondire questa malattia e capire meglio il mondo di questi bambini.

Dott.ssa Tummolo, grazie per aver accettato la nostra intervista. Prima di tutto ci spiega cos’è il Pku?

La fenilchetonuria (PKU) è una malattia genetica che si diagnostica già dai primi giorni di vita ed è dovuta da un’alterazione di una proteina che trasforma la fenilalanina, un mattoncino delle nostre proteine, in tirosina. Se questa proteina funziona di meno o non funziona affatto, la fenilalanina aumenta nel sangue e nel sistema nervoso centrale e diventa tossica. Può quindi determinare una serie di conseguenze a livello comportamentale e neurologico nel corso degli anni.

Cosa non devono assumere le persone affette da fenilchetonuria?

Gli alimenti naturalmente ricchi di fenilalanina sono quelle che contengono le proteine animali e quindi sono : la carne, il pesce, le uova, il latte ed i latticini. I ragazzi affetti da questa malattia ne devono consumare in quantità molto limitate, grammate, e non devono eccedere i limiti di queste dosi. Possono invece mangiare liberamente frutta e verdura che sono povere di fenilalanina.

Come si vive con una malattia di questo tipo?

Vivere con la Fenilchetonuria non è facile. E’ un’impresa sia per il paziente, che prende man mano consapevolezza di questa sua particolarità, sia per la famiglia. Ci sono pazienti che si lasciano un po’ andare e che non controllano bene la loro malattia, quindi ne diventano quasi succubi. Altri invece che la controllano benissimo. Riescono ad andare avanti, a studiare, a laurearsi, a svolgere le proprie attività e diventano anche, per la loro forza di volontà, esempi per i loro compagni.

Come nasce l’idea di fare questa giornata e perché?

L’idea di questa giornata, completamente dedicata allo sport nasce, come spesso accade, dalle attività cliniche quotidiane dei nostri ambulatori. Noi chiediamo sempre ai nostri pazienti con la Fenilchetonuria se svolgano attività fisica e molto spesso ci viene risposto di no, oppure che svolgono attività fisiche molto leggere, tipo passeggiate o corsette o giri in bicicletta. Alla domanda perché? in realtà non c’è una risposta univoca, non c’è una risposta chiara. Molto spesso è una paura psicologica, un limite psicologico di non farcela, di non avere la stessa capacità, le stesse forze che hanno i loro coetanei; ma questo in realtà non è così, anzi, questi ragazzi non hanno alcuna limitazione. Hanno le stesse potenzialità dei loro coetanei e possono raggiungere ugualmente livelli elevati.

Quindi avete notato una certa ritrosia da parte dei genitori dei pazienti a far praticare lo sport?

Si i genitori sono coloro che spesso hanno più paura rispetto ai loro figli a far praticare loro sport e vanno molto incoraggiati in questo contesto. Questo è un lavoro che noi cerchiamo di fare.

Il tema dello sport e dello stretto legame con il regime dietetico nei pazienti affetti da PKU è l’argomento della sua iniziativa. Qual è il miglior sport per questi pazienti? Quale dieta dovrebbero seguire gli atleti affetti da PKU?

Non c’è uno sport specifico per i pazienti affetti da questa malattia. Teoricamente possono svolgere qualsiasi attività sportiva. Più che altro devono correlarla con la loro età, perché ovviamente si preferiscono degli sport che coinvolgono tutti i muscoli, quindi siano più completi nelle fasi di accrescimento precoci, nella prima infanzia, quindi dai 6 ai 12 anni. Mentre si possono seguire sport che lateralizzano tipo il tennis nei ragazzi più grandi ma esattamente come i loro coetanei.

La dieta è quella dei coetanei, non ci sono differenze. Quindi le stesse precauzioni, l’utilizzo di carboidrati complessi prima di un’attività fisica e magari se fanno uno sport molto intenso, possono relazionarsi con noi, possiamo dare loro dei consigli sulle modalità e i tempi di assunzione delle miscele di aminoacidi, che in questo caso possono essere d’ausilio.

Oggi c’erano palestre di muay thay, calcio e krav maga. i pazienti affetti dal Pku possono davvero fare questo tipo di sport, molto dispendiosi dal punto di vista energetico? possono fare sport anche a livello agonistico?

Le persone affette da Pku possono assolutamente svolgere sport anche molto impegnativi e dispendiosi come appunto le arti marziali e possono fare agonismo. Ci sono dei nostri pazienti che lo hanno praticato e chi lo pratica a livello molto elevato e noi siamo estremamente orgogliosi di loro.

RIPRODUZIONE RISERVATA ©